Que pensez-vous du fait qu'une partie importante de la recherche médicale soit ainsi sous la coupe d'une entreprise privée dont les décisions sont majoritairement prises par des gens qui ne sont pas toujours objectifs (pour des raisons malheureuses, je le ne nie pas) plutôt que par des scientifiques reconnus, et presque entièrement basée sur le "spectacle de la commisération" (que l'on approuve, ou pas.) pour son financement ?
Plus globalement, que pensez-vous de l'importance obtenue par cette association, alors qu'elle s'occupe principalement de ce qu'on appelle les "maladies orphelines", qui sont, bien que dramatiques, comme leur nom l'indique, rarissimes (une dizaine de cas recensés pour certaines) et ne relèvent -presque- jamais d'un problème de santé publique ?
 
 
Sinon, pour information, un conflit oppose actuellement cette association et l'église catholique au niveau de la recherche sur les embryons, suffisament important pour que notre chef de l'état juge son intervention nécessaire :
 

Même si toutes les maladies sont differentes si, par exemple, des progres sont faits dans le domaine des thérapies géniques pour la myopatie, alors on peut être sûr que ces progres vont servir pour toutes les personnes faisant des recherches sur les thérapies géniques.
Et donc servir pour guérir d'autres maladies.

dans la mesure ou je suis fortement concerné par une maladie orpheline, j'suis difficilement objectif, mais j'aimerais assez que la médecine fasse des progrès assez rapidement dans ce domaine.

Mouais sauf si ça aide au développement de vaccins, ou de traitement pour des maladies plus communes, je crois qu'on a des maladies autrements plus répendue à éradiquer avant.  
 
Bien que ce soit un bien en soit hein. Ca on en convient. M'enfin je trouve que le charity buisness deviens indecent quand on voit que pour une maladie touchant même pas 0.5% de la population on récolte quasi 2 voir 3 fois plus que les dons pour la recherche contre des maladies comme le SIDA par exemple qui touchent plus de 0.5% de la population.
 
Enfin sauf si c'est un passage obligatoire pour lutter contre des maladies beaucoup plus répendues. Enfin je serais plus à privilégier les rapport fric par nombre de malade au lieu de suivre le principe de surmédiatisation d'un évenement qui monopolyse quand même deux des trois chaines publique ...

J'suis dans le même cas que Valor, je ne peux être d'accord avec ça
 
Pis comparer avec le SIDA, c'est pas vraiment la même chose. D'un coté, on a un corps étranger (le virus), de l'autre, une "erreur de conception" de l'individu. La recherche contre ces maladie orphelines ne s'oriente pas de la même manière et couvre un champs plus large ( genre une voie contre le cancer, par exemple)

Ouais enfin, si t'as une vieille maladie toutes pourries que personne n'a, je pense que tu serais un minimum content que qqun s'intéresse à toi.

En même temps il y'a d'autres associations en parallèle qui, a mon avis, privilégie les problèmes plus repandus.
Peut être qu'elles gagnent moin au cas par cas, mais si on fait le compte des associations qui s'occupent des grandes maladies, je pense qu'elles sont beaucoup plus nombreuses que pour les orphelines et donnent ainsi plus de fric quand même.

Mouais, ça reste à voir
 

A mon avis, le problême vient justement de leur rareté. Une entreprise "normale" se garderait bien d'investir des milles et des cents dans un secteur où le marché est très réduit

Le Telethon, ça passe à la place de Thalassa. C'est des connards

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Qua medicamenta non sanant, ignis sanat.
 
Le 04-09-2008 par Baby_Skate : Ah bah ca c'est un Topic pour Incube, "Je fais le chaud derrière mon PC, mais IRL je pue la merde ".

 
euh à mon souvenir, le téléthon représente moins de 1% du budget de la recherche
je trouve ça indécent dans le sens où on fait limite culpabiliser les gens du genre "regardez le petit Thierry, il a pas de chance alors FILEZ LUI VOTRE FRIC BANDE DE CHANCEUX"
pis bon, je suis plutot dans le principe d'aider les gens qui crèvent de faim avant d'aider ceux qui sont vivants, même si ces derniers ne me laissent pas insensible
 
et +1 Incube_

Wow, un champion du monde... Ca pique les yeux...

J'avoue que critiquer ce genre d'événement, ça me dépasse ..........

Ayant ete paye par du fric qui venait de cette association, j'ai honte du fonctionnement de cette institution, tout comme de la recherche en france d'ailleurs. J'ai donne de ma personne avant de savoir comment ca fonctionne. Depuis 7 ans je ne donne plus un centime.

@playboy mommy : tu peux développer s'il te plait ?
 
@nattefrost : Sauf que y'a manière de faire et manière de faire.
 
Or le charity business à toutes les sauces teinté de promo d'artistes, de bonne action via fête de foire, et d'exhibitionnisme des petits myopathie, ça peut péter les brunes à certains.
 
Et faut pas non plus confondre la critique sur le fond et la critique sur la forme. Tu peux trouver que c'est parfaitement louable que y'ai une association pour aider la recherche sur les maladie orpheline, par contre tu peux aussi trouver que la manière dont la collecte des dons est faite est parfaitement indécente.
 
Non parce que c'est bien joli de faire des évènement charity business toussa, mais bon, entre l'artiste qui vient sur le plateau juste pour présenter son nouveau disque et qui n'en a rien à péter de ce qu'il y a derrière, ou avec les guignols qui en n'ont rien à péter du téléthon et qui vont pédaler comme des cons par -15° et accessoirement se ridiculiser en public et cela juste pour passer à la télé alors que le lendemains personne ne se souviendra d'eux, ou les gosses à moitié paralysé qu'on exhibe comme des bêtes de foire ... mouais niveau décence dans la promotion d'un évènement on aura vu mieux.
 
Et aussi ce qui est marrant c'est l'affichage du niveau des dons sur un compteur. De très bon gout dirons nous.
 
 
Aussi faudra comprendre que, non dans ce monde y'a pas que des gens qui s'émeuvent pour un oui et pour un non. Et que au final aller filer des tune à une émission de télé, pour une soit disant bonne cause sachant que derrière on n'a pas oublier de calculer combien il fallait donner au téléthon pour tomber à une part en dessous pour ses impôts, c'est aussi une très bonne logique. Bon ok j'exagère, mais doit bien y'avoir des gens comme ça.
 
Non on n'est pas tous concerné par le sort des autres, du moins pas nécessairement par celui de gens qu'on ne connaît absolument pas et qui viennent limite tenter de nous faire culpabiliser parce qu'on ne donne pas et qu'on est soit disant en bonne santé.  
 
Moi j'ai choisit le camp des connards même si j'ai aussi un merde orpheline qui fait que j'ai les articulation aussi laxe que la morale de la famille Borgia

Surtout que pour faire l'émission, faire venir les artistes etc, ça coûte bonbon.
 
Et je ne peux que plussoyer Tetlis.
 
Et j'ai une maladie oprheline pour dire ça.
 
J'aurais tendance à dire que le ce genre d'émission c'est juste là pour faire un maximum d'audience et de fric, j'ai plus l'impression de voir un émission de promotion de star entrecoupé de pub, qu'un vrai truc pour sauver le petit jamel.  
 
@MadMac: developpe s'il te plait, j'aimerais beaucoup en savoir plus.

en faisant abstraction d'un éventuel fonctionnement tordu, des problèmes plus ou moins éthiques divers et variés de tout ce bouzin, il reste un gros problème.
donner plein de sous pour financer la recherche sur d'éventuelles solutions à des maladies (qui ne concernent qu'un nombre restreint de personnes), c'est bien joli, on se dit qu'on aide ces gens en particulier. Or il suffit de n'avoir qu'une vague idée du fonctionnement du monde de la recherche pour se rendre compte qu'Ok, on habille pierre, mais que ce faisant on deshabille paul :  
 
recherche coûte de l'argent, c'est un fait connu, et qui a pour conséquence (c'est un constat empirique) que les groupes de recherche se dirigent souvent vers des thèmes plus "à la mode", plus financés, au lieu de bêtement aller dans une direction où l'ont ne sait rien pour tenter de faire avancer la science, parce qu'il faut bien chercher, et qu'une fois sur deux, il n'y a pas vraiment moyen d'obtenir les sous pour travailler sur ces thèmes.
en donnant de très grosses sommes d'argent à des thèmes en particulier, on va attirer plus de gens que de raison, et on va appauvrir d'autre thèmes de recherche.
 
Vous me direz, paul peut aller se faire voir et mourrir de froid, il n'avait qu'a être un enfant/avoir la bonne maladie, ou autrement dit on n'aurait pas obtenue d'aussi grosses somme d'argent pour financer des thèmes moins vendeurs. Certes, mais on ne prendrais pas le risque de les dépouiller en terme de personnel.
 
 
étant donné les personnes qui dirigent l'association, le choix des thèmes est totalement subjectifs (ils le font parce qu'un ou plusieurs membre de leur famille est atteint).  
Qu'on fasse une grande mobilisation pour recueillir des dons pour la recherche médicale, et qu'on augmente tout le monde de x%, ça me va. mais ça c'est très moyen, et ça n'est probablement pas le moyen le plus efficace pour faire du chiffre en sauvage de vie et améliorage de quotidient.

Franchement, ça n'a rien à voir avec les considérations débiles que tu exposes, Tetlis.
Personnellement, je me fous de savoir si ça fait "charity buisiness" ou pas. Pour moi, de nos jours, avec le peu de considération que les Hommes pour leur semblables au quotidien, si des emissions "charity buisiness" arrivent à tirrer une larme à Roger et Josiane Glandu le samedi soir devant la télé et que même ils vont jusqu'à faire un don de 20€, même pour se donner bonne conscience, c'est tjs ça de pris.

Vi playboy, c'est pas faux. Et du coup je me sens un peu couillon de plus m'investir dans ce tele-pognon.
 
Mais quand tu sais que des groupes de recherches, organises comme ils le sont en france, c'est-a-dire pas du tout, diriges par des personnes incapables de piloter une equipes, tres bons chercheurs , mais pas gestionnaires pour 2 francs puisqu'on ne leur apprends pas, que ces groupes donc recoivent des subventions de plusieurs milions d'euros justifies par un papelarre de 4 pages bourres de fautes d'orthographes, plus mal structure qu'une redac de gamin de 3eme, et avec pour justificatif pendant la reunion de preparation : on en a pas besoin mais sinon le budget nous passe sous le nez, ben ca fait mal au bide.
 
Et tu retrouves tous les arguments avances par joran avec des equipes qui fouillent que sur les sujets bien a la mode (style obesite, ca ca marche fort en ce moment y'a des sous pour ca), et que les associations redistribuent a tour de bras ... ben a ces equipes qui ont des sujets en vogue pour des raisons de pure communication (parce que ca fait jolie de coller Machin a subventionne la recherche de Truc sur le diabete).
 
Bref. L'idee de sensibilise, c'est bien. Mais quand tu sais comment c'est organise derriere, ca fait vomir. Et malheureusement ca risque pas de changer dans notre joli pays.

Moi je suis plutot d'accord avec TeTlis.
Tout ça me fait d'ailleurs penser a une étude sur les promesses de don qui était assez éloquente :

'NUFF SAID comme ils disent aux states.

 
Je pense pas qu'ils soient payés ^^
 
Ou alors, faudrait être une véritable pute pour demander de la thune pour soutenir un truc comme ça ^^

Oui et ?
Bon, je suppose que non moi aussi mais bon... Ce serait vraiment scandaleux -_-
 
Sinon je plussoie Playboy Mommy. Peut etre que la méthode de jouer sur l'émotion est un peu abusé, Nagui qui répète toutes les minutes "donnez" ca casse les couilles à la longue, mais si c'est le seul moyen de récolter une centaine de millions d'euros à la fin, ya aucun soucis pour moi. Et puis comment peut-on critiquer, même la méthode, quand on pense à l'enfer que les familles vivent au quotidien. Ca m'dépasse oO
 
Moi ce qui m'a le plus tué, c'est qu'en zappant vite fait j'suis tombé sur "a prendre ou à laisser" ou paf en un claquement de doigt la meuf qui n'a strictement rien fait à part ouvrir au pif une boite gagne 500 000€   - Alors oui ya aucun rapport, mais je trouve ca dommage que chaque soir une chaine de merde débloque xK voire xKK euros alors qu'il y a des assocs qui sont en galère de fric.

@Shoggynou et playboy mommy : Arrêtez vous allez me tirer une larme.
 
Et je ne vois aucun rapport entre le fait qu'une personne gagne 500k€ et le Téléthon.  
 
Et euh vous savez que y'a aussi d'autre gens qui ont un quotidient de merde ? Et que pour certains, les merdes qu'ils trainent ne se voient pas forcément sur le physiologique ?  
Et que en plus vu que eux ils ne sont pas parallysé toussa, bah personne ne vient les plaindre ou même récolter des tunes pour les aider. C'est triste non ?

Ouais ça l'est, et alors ?

Alors il voit pas pourqoi on se morfondrait sur une minorité juste parce qu'elle passe à la télé alors que plus ou moins tout le monde est dans la même merde. Certes on est pas tous parallysés ou que sais-je mais c'est pas pour ça qu'on vit forcément mieux... Donc la solution serait de faire un téléthon pour tout le monde et de redistribuer à tout le monde?

 
Même si on le faisait ça ameliorait pas la situation, voir la dégraderait.

Tout le monde donne pour tout le monde donc au final personne donne rien à personne (...) faut voir pour qui ça dégraderait quelquechose...

C'est sur que que donner du fric à tout le monde via des don ça va vachement améliorer la situation.
Et ceux qui font pas de dons? on leur donne quand même du fric?

wow, v'la le topic qui barre en c***ll*
 
sinon, flolou, c'est con, ton premier post de réponse à Shoggynou était pas trop mal pensé, t'aurais juste du faire remarquer à Boberi, que oui, forcement, puisque c'était de l'ironie. Là, tu perds un peu en crédibilité tout de même (en partie parce que tout le monde donnerais à tout le monde, mais moins les frais de fonctionnement (entre autre )
 
@Kub' : bof, je verrais bien juste en dessous du compteur thunes un petit : "moins telle somme pour tel chanteur", "moins telle somme pour tel autre", ça ferait de la pub nan?

Bah dans le monde actuel où on prone la productivité et la diminution des couts intermédiaires, une assoc qui propose de faire une action au résultat nul (...) -frais de fonctionnement ne marcherai pas donc, pas d'assos, pas de dons, car même résultat.

+ de 100 millions c'est cool

 
Peut-être parce que ça crée un "pôle d'attraction" scientifique autour d'un truc qui pour le moment est plutôt un échec (la thérapie génique) et que ça draine à peu près toute la communauté scientifique de la recherche fondamentale parce qu'ils n'ont pas de thunes dans leurs domaines respectifs.

perso le téléthon me casse les couilles chaque année si j'ai le malheur de tomber dessus.(sidaction c'est pareil, hein , pas de sectarisme, le truc pour le tsunami ausi ...etc...)
 
tant mieux pour les victimes si ça marche, comme je regarde pas trop la télé j'en suis que moyennement perturbé par leur business finalement.

+1, le charity-business n'est pas trop ma tasse de thé (au passage, si les célébrités ne touchent peut être rien, elles gagnent un plateau promotionnel gratuit quand même ).
 
Pour le reste, je ne me suis jamais vraiment penché sur le problème, donc je ne donnerais pas mon avis sur le fond.
 
Barby qui passe juste pour dire que la forme le barbe

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"la souffrance est le grand enseignant des hommes" "Tout ment en l'absence d'amour" "Varium et mutabile semper" "Le monde se divise en deux catégories. Ceux qui ont le pistolet chargé et ceux qui creusent ! Toi, tu creuses !" (Le Bon ) Le babil et l'éructation sont aussi éternels que l'homme, non le langage ! Je suis seulement un amuseur public qui a compris son temps et a épuisé le mieux qu'il a pu l'imbécillité, la vanité, la cupidité de ses contemporains. (Picasso)

+1 TeTlis qui exprime mieux le fond de ma pensée que moi
 
J'ai moi même quelqu'un dans mon entourage très proche qui est toucher par une maladie génétique
 
Et pis pourquoi y'a pas une grande emission comme le téléthon pour chaque association ?
Pourquoi on voit un spot tous les 150 ans qui parlent des problèmes en Afrique (sans parler du Sida, juste l'extrême pauvreté en générale et la famine) avec la petite mention "Offert par France2" ou même pas desfois ?

Au titre seulement, c'était prévisible ^^

 
Par ce qu'il faudrait peut être finir de s'occuper des problèmes de la France avant d'aller voir chez le voisin ?

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[22:06] Bellandy: je pense qu'on te paierait pour que tu ne montres PAS tes fesses
[22:06] Kypper: pourtant
[22:06] Kypper: elles sont bien belles
[22:07] Kypper:

y a quand même un nombre de pauvres et de malades du sida assez important, mais on ne fait pas grand chose (ou alors à des moment ciblé, comme le début de l'hivers pour les sdf, alors que l'été est un moment aussi difficile à cause des fortes chaleurs)

ouais mais des clodos et des noirs ça fait moins pousser la larmichounette dans els chaumière en écoutant des stars faire leur promo sur un plateau.

Ouais un SDF alcoolo qui dort dans sa crasse forcément c'est beaucoup moins vendeur qu'un fils d'ingénieur sapé en Lacoste et en fauteille roulant.
 
Ca fait un peu plus ... crasseux diront nous.
Pourtant niveau quotidient je suis perssuadé que les deux ont un quotidient aussi difficile à vivre. Résultat y'en a un qui a un évenement TV payé par F2, alors que l'autre c'est l'armée du salut voir les resto' du coeur. M'enfin c'est aider l'association mais pas les SDF eux même à se sortir de la merde.  
 
D'ailleurs y'a qu'à voir les commentaires que certains on pu dire au niveau des SDF sur d'autre topics de ce forum, si ma mémoire est bonne c'était quelque chose du style "je vais pas donner de sous a un mec pour qu'il aille s'enquiller des litres de vins rouge". On voit clairement les apprioris que les gens ont au niveau de certaines couches de la population touché par la Misère.

Mais vous avez quoi au juste contre ces mecs en fauteuil roulant?
Vous les enviez, c'est ça? "Oh la chance qu'ils ont qu'on donne autant de fric pour eux juste parce qu'ils sont en fauteuil" ?
 
Si c'est pour continuer à critiquer l'événement (passé au demeurant) et la sape du myopathe, je pense qu'il vaut mieux fermer ce topic ........
 
On peut pas tout médiatiser , cette médiatisation qui reçoit tant de critique de votre part dure à peine plus de 24 heures par an, le reste du temps, on peut pas direque ce soit au centre des converastions, alors STOP
 
Sinon, je vais me mettre à sommer chaque minute dans l'année où l'on parle des SDF et du sida pour ouvrir un topic et faire mon grincheux de mauvaise foi.